Svjetski dan spina bifide – osvještavanje, podrška, nada

Spina bifida, poznata i kao rascjep kralježnične moždine, je urođeni defekt neuralne cijevi kod kojeg se kralježnica i/ili živčana moždina ne zatvaraju pravilno u ranoj fazi embrionalnog razvoja. Posljedice mogu biti različite – od blagih do vrlo teških – uključujući paralizu nogu, probleme s mokrenjem i stolicom, hidrocefalus i druge neurološke komplikacije.

Kako bi se podigla razina svijesti o ovom stanju i potaknulo globalno djelovanje, svake godine se obilježava World Spina Bifida and Hydrocephalus Day – Svjetski dan spina bifide i hidrocefalusa. Ovaj se dan obilježava 25. listopada.

Povijest i svrha

Pokretanje ovog dana započelo je 2011. godine, kada je Međunarodna federacija za spina bifidu i hidrocefalus (IF) uz podršku Svjetske zdravstvene organizacije pokrenula inicijativu da se jednom godišnje globalno razgovara o potrebama osoba sa spina bifidom i hidrocefalusom. Prvi događaji organizirani su u Europskom parlamentu u Strasbourgu, a od tada se broj zemalja i organizacija uključenih u obilježavanje neprestano povećava.

Svrha ovog dana je višestruka:

• informiranje javnosti o tome što je spina bifida i hidrocefalus, kako se mogu spriječiti te s kakvim se izazovima suočavaju obitelji i osobe koje žive s tim
• zagovaranje prava i ravnopravnog pristupa zdravstvenoj skrbi, rehabilitaciji, obrazovanju i ostalim uslugama koje su potrebne za punu inkluziju u društvu
• prevencija kroz edukaciju — posebice o važnosti folne kiseline prije i tijekom rane trudnoće, što značajno smanjuje rizik od defekata neuralne cijevi

Što je hidrocefalus i veza sa spina bifidom

Hidrocefalus je stanje u kojemu dolazi do nakupljanja tekućine (moždane vodice) unutar mozga, što povećava tlak i može oštetiti moždano tkivo. Osobe sa spina bifidom često imaju hidrocefalus – posebno u ozbiljnijim oblicima spina bifide, jer je razvoj moždanih struktura i njihova drenaža tekućina narušen.

Liječenje hidrocefalusa najčešće uključuje kirurški postupak uvođenja tzv. šanta (ventrikuloperitonealni šant) koji omogućuje odvođenje viška tekućine u druge dijelove tijela gdje se može apsorbirati. Ove intervencije često poboljšavaju kvalitetu života, ali ne uklanjaju sve posljedice.

Vrste spina bifide

Postoje različite vrste spina bifide, ovisno o tome koliko je ozbiljno pogođen razvoj kralježnice i živčanog sustava:

1. Spina bifida occulta – “skrivena” verzija i najblaža verzija. Može postojati bez vidljivih simptoma, a dijagnosticira se slučajno, npr. pri rendgenskoj snimci iz drugih razloga.
2. Meningocele – srednje ozbiljna forma, kada se membrana oko moždane tekućine izboči kroz otvor kralježnice, ali živčane strukture nisu toliko oštećene.
3. Myelomeningocele – najteži oblik. Živi živci i moždana moždina izlaze kroz otvor koji se ne zatvara. Ovaj oblik često prati hidrocefalus, značajna ograničenja pokreta te potrebna rana kirurška intervencija.

Prevencija i skrb

Iako se spina bifida ne može uvijek spriječiti, postoje dokazane mjere koje značajno smanjuju rizik za njezin razvoj:

• folna kiselina (vitamin B9) — uzimanje prije začeća i u ranoj trudnoći je ključno

• zdrav način života — održavanje adekvatne tjelesne težine, kontrola kroničnih bolesti poput dijabetesa, izbjegavanje štetnih tvari tijekom trudnoće
• prenatalna skrb — ultrazvuk i skrining testovi tijekom trudnoće mogu otkriti spina bifidu prije poroda, što omogućuje planiranje liječenja

Nakon rođenja, skrb je multidisciplinarna: uključuje neurokirurge, ortopede, urologe, fizikalnu terapiju, rehabilitaciju, psihološku podršku. Cjelokupna podrška od obitelji i zajednice igra veliku ulogu u kvaliteti života.

Izazovi i potrebe

Unatoč napretku, mnoge osobe sa spina bifidom i hidrocefalusom i dalje susreću značajne prepreke:

• nedostatak pristupa odgovarajućoj medicinskoj skrbi, posebno u zemljama s nižim prihodima, gdje su resursi za kirurške intervencije, rehabilitaciju i stalnu njegu ograničeni
• stigmatizacija i diskriminacija — često zbog neznanja i predrasuda ljudi u zajednici. Ono što bi trebalo biti normalno – prava na obrazovanje, rad, socijalne usluge – može biti uskraćeno.
• ekonomska i emocionalna opterećenja za obitelji — skrivanje troškova liječenja, prilagodbe doma, prijevoza, ali i psihološka podrška kako za oboljele, tako i za članove obitelji.

Kako se uključiti – što svatko može učiniti

Obilježavanje Svjetskog dana spina bifide i hidrocefalusa pruža priliku da svatko učini nešto:

• edukacija i širenje informacija – pisanje članaka, dijeljenje stručnih izvora, korištenje društvenih mreža za informiranje javnosti
• podrška organizacijama koje rade na pomaganju osoba sa spina bifidom (lokalno i globalno) – volonterski rad, donacije, javne kampanje
• zagovaranje promjena u zdravstvenim politikama – promicanje obaveznog unošenja folne kiseline u prehranu, bolja prenatalna skrb, dostupnost specijalističke rehabilitacije i mobilnosti
• osnaživanje samih osoba sa spina bifidom – davanje prostora glasovima ljudi koji imaju ovu dijagnozu da sami pričaju svoje priče, odrede vlastite potrebe, sudjeluju u donošenju odluka o skrbi i politici koja ih pogađa

Zaključak

Svjetski dan spina bifide i hidrocefalusa važan je podsjetnik da, iako su medicinski izazovi stvarni i često veliki, postoji mnogo toga što se može učiniti da se život osoba sa spina bifidom poboljša. Kroz preventivne mjere, kvalitetnu zdravstvenu skrb, podršku i borbu za prava, možemo smanjiti razliku koju ova bolest nameće. Osim toga, ostvarivanje svijesti u društvu – da osobe sa spina bifidom imaju pravo na punu participaciju, dostojanstvo i iste mogućnosti – ključno je za inkluzivno i humano društvo.

Autor: Ana Špehar, mag. ing.

Neka Vam zdravlje bude na prvom mjestu.

Vaš Elbi Medikal